Глава из книги "Как победить аутизм"
Часть VI Житейские истории История Никиты – восстановлен полностью
Моя история счастливая и сейчас, когда я пишу эти строки, моему сыну уже восемь лет и он спокойно ходит в нормальную школу, имеет приятелей и друзей и никто даже не может заподозрить, что он мог стать аутистом. Но мне хочется обязательно рассказать мою историю, чтобы дать другим детям возможность вырасти счастливыми, потому что чем раньше вы увидите проблему, тем раньше начнете лечение, и ваша жизнь не будет разрушена, как жизнь многих семей с детьми, диагноз которых звучит и пугающе и парализующе - аутизм.
Так получилось, что муж мой поехал работать в Англию, я поехала с ним, и сын мой родился уже здесь. Английский я знала очень слабо, могла кое-как читать, а вот разговорный язык не понимала совсем. Не знала я и многого о местной системе здравоохранения. Конечно, это добавило мне массу проблем при общении с врачами и попытках получить какую-то медицинскую помощь. Но в конечном счете это оказалось даже к лучшему. Именно благодаря тому, что я оказалась в ситуации, когда не могла рассчитывать ни на какую врачебную помощь, я начала искать выход сама. Именно это спасло моего сына. Если бы я продолжала ходить к врачам, практикующим традиционную медицину, диагноз тяжелый аутизм, и возможно, также эпилепсия, были бы сейчас с нами и навсегда.
Проблемы у нас начались в первый же год, как и у многих других детей, которые позже получают диагноз регрессивный аутизм. До двух месяцев мой сын Никита был спокойным, счастливым ребенком, замечательно набирал вес, начал улыбаться. К двум месяцам без всякого «воспитания» с моей стороны он уже легко спал ночью по шесть часов, не просыпаясь.
В два месяца он получил первую прививку DTP (аналог АКДС) и с этого дня все понеслось под откос. Весь вечер после прививки ребенок кричал и лежал только на одном боку. В течение всей последующей недели приходилось приспосабливаться кормить его, лежа только на обном боку. С того дня на долгое время привычным для него стало положение, выгнувшись на один бок. Как теперь я догадываюсь, у него была очень сильно поражена печень. Начались проблемы с едой, диатез, и с того дня он больше никогда не мог спать больше полутора-двух часов подряд. Так мы с ним и ходили по полночи, он не спал, а просто хныкал или стонал. Я не могла с ним даже лечь, единственное что удавалось – это откинуться в кресле, положив его себе на грудь, и в таком положении ему становилось немного легче, он задремывал.
Появилось дрожание рук, явный признак неврологических проблем. Но на все мои жалобы английские врачи отвечали, что все в порядке. Потом были вторая и третья прививки DTP и вдобавок к этому в это же время мне поставили несколько серебряных (амальгамных) пломб. После каждой прививки нервность ребенка становились все сильнее, и диатез перерос в экзему.
В полгода у сына неожиданно сильно воспалилось горло, так, что два дня он даже сосать не мог от боли. Его лечили антибиотиками. На мои осторожные предположения о том, что после этого, может, ему нужны пробиотики, врач на меня посмотрел с недоумением – какие пробиотики, зачем? С этого времени сын практически перестал прибавлять в весе и расти – с шести месяцев до года вырос всего на полтора сантиметра. Полностью отказался от прикорма. Кошмарная экзема стала кровить. На мои вопросы о возможности аллергии врачи мне отвечали, что это просто экзема, помажьте Гидрокортизоном. Когда к десяти месяцам он все еще отказывался от прикорма и жил на только грудном вскармливании, вес начал падать, и только тогда мне дали направление к педиатру. Чтобы попасть на прием к педиатру, нам пришлось ждать больше двух месяцев, и это еще повезло, предполагаемое время ожидания было пять месяцев! Здесь нам в первый, он же и последний раз повезло увидеть мыслящего адекватного врача – он предположил аллергию на молоко по симптомам, даже не делая теста.
Действительно, на безмолочной диете стало намного лучше. Сын меньше плакал, начал есть прикорм, стал веселее, даже начал осваивать кое-какие звуки типа «ма-ма», «да-да». Вообще, его психическое развитие тогда соответствовало норме. К 15-18 месяцам у него было около десятка слов-обозначений со смыслом, типа «ди-ди» для музыкального диска или «га-га» для гусей. Впрочем, «первые звоночки» были уже и тогда, но я их не заметила. Я ясно помню то время, когда ему было 12-14 месяцев, когда мне вдруг стало «скучно» с ним. Я с нетерпением ждала, когда он станет старше и умнее, чтобы с ним можно было как-то играть или чему-то учить. Оказывается, дело было вовсе не в возрасте, просто он уже не развивался и не обучался в том темпе, как это делают здоровые дети. Только много позже, когда я могла наблюдать соседскую девочку в том же возрасте, я поняла, что уже тогда было не все в порядке. Эту девочку я видела раз в неделю, и каждый раз она уже знала и умела что-то новое. А у нас неделя за неделей не появлялось ни одного нового умения или знания.
В год мы еще и сделали прививку MMR (корь, краснуха, паротит). Когда много позже я пересматривала старые видео, то нашла съемку, сделанную через две недели после прививки. Никита бегает по детской площадке, прыгает на одном месте, рассматривает какие-то вещи, но ни разу не взглянул за это время на меня, как будто он один. Резкая разница с предыдущими съемками, когда он все время оглядывается – вижу ли я его, нравится ли мне, что он делает. Но и это все я заметила уже позже, а тогда я еще многого не знала, тем более, именно в это время мы отменили молоко, и улучшения от безмолочной диеты смягчили эффект MMR.
К сожалению, улучшения от ввода безмолочной диеты длились недолго и через два-три месяца они сошли на нет.
Помню точно день, когда я начала реально тревожиться. Это было первого апреля, наверное, поэтому этот день и остался в памяти. В тот день он был особенно беспокоен, и вдруг я увидела, что он весь напрягся и как-то странно дрожит. Это продолжалось лишь несколько секунд, но потом повторилось еще пару раз в речение дня. В тот день я впервые заметила, что ему как будто труднее стало произносить согласные звуки. Сыну было тогда почти 18 месяцев. С того дня он быстро покатился вниз. С каждой неделей приступов вздрагиваний становилось все больше, и все меньше оставалось звуков. Дополнительно к плохому сну и постоянным истерикам сын начал ходить на цыпочках. Самое страшное то, что все чаше и чаще я могла видеть короткие периоды, когда Никита внезапно, без каких-либо предварительных предвестников, переставал двигаться, как бы каменел. Взгляд его устремлялся перед собой, выражение лица не менялось. Он ни на что не реагировал, и я сама каменела, понимая, что происходит что-то жуткое. Через несколько секунд все проходило. Только позже я узнала, что это были абсансы, предвестники эпилепсии.
В то время я не предполагала, как все обернется, и не вела никакого дневника. Поэтому сейчас, когда я пишу про то время, я не помню всего, что происходило тогда, в памяти остались лишь отдельные эпизоды. Даже фотографий того времени у меня осталось очень мало. Мы очень много снимали сына до этого – но с 18 месяцев и почти до трех лет практически нет ни фотографий, ни видео. Мы хотели снимать веселого, радостного ребенка, как он говорит первые слова, как он играет с нами или с игрушками… Но этого больше не было, и мы перестали снимать.
К 20 месяцам те немногие слова ушли полностью, исчезли и вообще какие-либо согласные звуки, осталось лишь «а-а-а». Я замечала, как во время частых приступов «дрожи» сын все больше терял контроль языка, и была совершенно уверена, что они как-то связаны. Вероятно, эти приступы «дрожи» были судорогами, но у меня не было возможности сделать диагностику. Хождение на цыпочках стало постоянным, а руки сын при ходьбе все время отводил вниз и назад, как крылья. Видно было, как напряжены все руки и даже каждый палец.
Я понимала, что сыну становится хуже и хуже, и была в полной растерянности, что же делать. Английские врачи отказывались меня слушать, а ехать к русским врачам… Увы, к тому времени у меня уже накопился достаточно печальный опыт обращений к ним.
А тем временем у ребенка пропал интерес к окружающему, на улице он набирал полную горсть камешков и так с ними и ходил часами. Или же качался на качелях тоже часами, ничто другое ему было не интересно. Ярко остался в памяти эпизод, когда мы подошли к реке, где плавали гуси и утки, а сын безучастно сидел в коляске, сжимая в руке свои извечные камешки. Я пыталась привлечь его внимание к гусям, но безуспешно. И помню, как с горечью и недоумением вспоминала такую же прогулку год назад. Тогда, в 11-12 месяцев он с огромным интересом наблюдал за гусями, и даже сам кричал «га-га-га». Теперь он не говорил ничего и не интересовался ничем, единственное, что его увлекало – бесконечное бросание камешков в воду, от этого занятия его было невозможно отвлечь. Еще один яркий момент, отложившийся в памяти – сын долбит палочкой по столу. Это он мог делать до бесконечности. А вот все игрушки лежали в ящике нетронутыми неделями и месяцами.
Не могу забыть один из дней, когда он был особенно несчастен, все время ныл, не хотел ни с чем играть, и все время просился на руки. Доведенная до крайности тем, что он не хочет ничем заниматься, я посадила его на колени, не пытаясь с ним ни говорить, ни развлекать, сама стала читать книжку… Так прошло около полутора часов, он не спал, сидел у меня на коленях, не делая никакой попытки сползти на пол, или чем то заняться. Просто сидел, прижимаясь ко мне, и НИЧЕГО не делал и ничего не хотел. Как должно было быть плохо ребенку, если в полтора года он может просидеть без действия полтора часа! Истерики стали нашим постоянным состоянием. В этот период мне пришлось отменить дневной сон. Сын не так уж плохо засыпал днем, но просыпание стало моим кошмаром. Он просыпался с плачем, и продолжал вопить после сна около часа, и я ничем не могла остановить этот крик. Но даже после отмены дневного сна он по-прежнему спал ночью не более полутора-двух часов подряд, потом пара часов хождения с ним на руках, потом еще час-полтора сна, и так всю ночь. Он опять практически перестал есть, кормить удавалось только под просмотр телепередач. Преследовали постоянная жуткая экзема на сгибах локтей и под коленками, красные слизистые глаз и темные круги под глазами. Ноги его пахли в то время как у взрослого человека, который не менял носки несколько дней. Постоянно раздутый живот, как барабан. И стул – по моему пониманию, он походил по виду на стул, как его описывают у детей с целиакией. Но на мои предположения об этом английские медики мне отвечали: «Целиакия встречается очень редко, поэтому у вас этого не может быть». Непробиваемая логика! А то, что стул все равно ненормальный, и по 5-6 раз в день, их не беспокоило, потому что диарея – это когда 10 раз в день водой, а иначе все в норме. Правда, один раз мне удалось добиться анализа стула, к моему полному изумлению, он пришел абсолютно нормальным. Может быть, в целях гигиены они образцы стула сначала стерилизуют? Тут же скажу, что когда года через полтора, уже на диете и биомеде, мы сделали анализ стула в Москве, там не было вообще ничего нормального, ни по одному показателю!
Продолжение истории >>>